医保局回应一针药卖70万是什么？SMA罕见病是什么病？
2020/8/6 15:31:17 社保网 shebao.southmoney.com
医保局回应一针药卖70万
目前中国能治疗SMA罕见病的药物只有一种，然而注射一针要70万，且每四个月需要注射一次，并要终身使用。
如此一来，几乎“救命药”等同“散财药”，而且，哪怕散财了，希望依旧渺茫。
有一种多发于婴幼儿群体的罕见性疾病，发病患者倘若没有药物治疗，很难活过两岁。
因此，这种病又被称为婴幼儿遗传病杀手，简称为SMA，即脊髓性肌肉萎缩症。常见的表现为肌肉无力、肌肉萎缩、麻痹，严重者甚至会丧失呼吸、吞咽及其他神经运动，直至死亡。
这是一种常见的染色体隐性遗传病，每40-50人中就有一个是致病基因的携带者。每6000-10000名新生儿中就有一名SMA患者。
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